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Tomo 1 No. 3 Julio - Septiembre 2000 Número Conmemorativo 30 Aniversario del Instituto Nacional de Pediatría
Mensaje del Presidente · EL Instituto Nacional de Pediatría a 30 Años de su Fundación (1970-2000) · El Maltrato a los Niños: una Cruda Realidad que ha alcanzado Vigencia mundial · Aspectos Bio-Psico-Sociales sobre la Rehabilitación del Sordo · Resúmenes Bibliográficos
Dr.
EDUARDO ÁLVAREZ VÁZQUEZ Para la Asociación Mexicana de Pediatría es motivo de orgullo participar en las grandes celebraciones para conmemorar los logros y progresos de las agrupaciones pediátricas que la conforman. Es por ello que el presente número de Foro Pediátrico damos relevancia a la celebración del 30 aniversario del Instituto Nacional de Pediatría, cuyos médicos pediatras integrantes de su prestigiada plantilla, así como el importante número de egresados de sus aulas y salas, agrupados en la Asociación Médica del Instituto Nacional de Pediatría, A.C., engrosan la ya nutrida lista de socios activos de nuestra Asociación Mexicana de Pediatría. Contamos en el presente número con una valiosa reseña histórica del INP, teniendo de primera mano datos y anécdotas de su conformación, integración y organización desde 1970. En palabras de su Director fundador, Dr. Lázaro Benavides Vázquez, conoceremos los esfuerzos de ese brillante y comprometido grupo de médicos pediatras nacionales que integró la directiva, jefaturas de servicios y cuerpo médico que dio vida a esta reconocida institución. Redondeando esta reseña histórica, quién mejor que su actual Director, Dr. Miguel A. Rodríguez Weber, socio activo y ex-presidente de nuestra Asociación, para darnos a conocer breve y destacadamente los logros y éxitos que el INP ha tenido y aportado para el bienestar de la niñez mexicana. Contamos también con la aportación cientófica de destacados y reconocidos especialistas del cuerpo médico del Instituto. El Dr. Arturo Loredo Abdalá nos favoreció con un artículo que aborda el tema del maltrato al menor, y la Lic. Patricia Zamora Aizpuru un ensayo acerca de la rehabilitación del niño sordo. Completando la aportación científica, publicamos en la sección de Resúmenes Bibliográficos cuatro trabajos que merecieron ser seleccionados para su presentación en el méximo evento científico de la pediatría organizada del país, el XXVII Congreso Nacional de Pediatría, celebrado en la ciudad de Monterray, N.L. en mayo recién pasado. Deesta forma y cumpliendo con uno de los objetivos planeados para la publicación del Foro Pediátrico, nos unimos a la celebración del 30 Aniversario del Instituto Nacional de Pediatría y de su Asociación Médica, con el orgullo de contarlos entre nuestros más destacados y reconocidos socios y amigos.
El Instituto Nacional de Pediatría a 30 años de su Fundación (1970-2000)
DR. LÁZARO BENAVIDES VÁZQUEZ* Y DR. MIGUEL ÁNGEL RODRÍGUEZ WEBER** *Director fundador **Director actual Instituto Nacional de Pediatría
EL 6 DE NOVIEMBRE DE 1970 INICIÓ formalmente sus actividades el hospital que actualmente se conoce como Instituto Nacional de Pediatría. Éste fue el nombre originalmente propuesto por el grupo de médicos y otros profesionales, así como de personalidades de la política, quienes planearon, diseñaron e hicieron posible su existencia; sin embargo, en sus inicioa se le nombró Hospital Infantil de la Institución Mexicana de Asistencia a la Niñez (IMAN). Presidieron la ceremonia inaugural el C. Presidente de México, Lic. Gustavo Díaz Ordaz y su señora esposa doña Guadalupe Borja de Díaz Ordaz, acompañados en el presidium por doña María Esther Zuno de Echaverría, los doctores Salvador Aceves (Secretario de Salud) y Salvador Zubirán -vocales del patronato de la IMAN-, el Lic. Enrique Fernández Hurtado (Director General del Banco de México), así como el Dr. Lázaro Benavides, recién nombrado Director y quien pronunció el discurso inaugural. Esta nueva institución médica resultó de la coordinación establecida durante cinco años pevios entre dos grupos de profesionales: pediatras y arquitectos. El arq. Pedro Ramírez Vázquez, por instrucciones superiores, en 1967 planteó por vez primera el interés del señor Presidente y su distinguida esposa al presentarles un programa médico para una nueva unidad pediátrica. Por este motivo solicitó al entonces Subdirector del Hospital Infantil de México, Dr. Lázaro Benavides Vázquez, que estableciera con un grupo depediatras un intercambio de ideas conducente a planear tal institución, experiencia que ligó al Dr. Benavides a este proyecto desde el inicio de su concepción, encabezando los diferentes grupos de trabajo, que primero definieron el programa médico-social;más tarde pusieron en marcha las diversas actividades, y ya hecho una realidad, afianzaron las bases del progreso imparable de la Institución. El propio Dr. Benavides fungió como Director hasta febrero de 1972. Así los hechos, desde 1967 se constituyeron grupos médicos en diferentes ramas programáticas, cada uno trabajando bajo la coordinación de un especialista. En esa forma desde un principio orientaban las discuciones Jesús Álvarez de los Cobos, Joaquín Cravioto, Jesús Kumate, Luis Sierra Rojas, Rafael Ramos Galván, y María Luisa Díaz Salas. Para llevar a cabo los programas de asistencia médica, docencia, adiestramiento, investigación, prevención de enfermedades, promoción de la salud y rehabilitación, el organismo debería tener las siguientes facilidades: 1. Unidad hospitalaria con 350 camas y amplia consulta externa; 2. Laboratorios de diagnóstico clínico, estudios especiales e investigación de campo, y de ser posible un bioterio; 3. Aulas para educación pediátrica y ciencias afines para mantener e impulsar la enseñanza; 4. Unidad de rehabilitación comprendiendo terapia física, terapia ocupacional y recreativa, clínica,mente del lenguaje, así como facilidades para enseñanza a los padres sobre cómo manejar a sus hijos discapacitados; y 5. Centro de información y adiestramiento al público, con secciones de educación higiénica y orientación nutricional. Así fué como nació al servicio de la niñez mexicana el hoy Instituto Nacional de Pediatría y que popularmente se hizo famoso como Hospital del IMAN. El Dr. Benavides fue nombrado Director el primero de julio de 1970, y junto con él se inició la consolidación del personal que en futuro próximo daría forma a los programas médicos:
Nuestra casa se adornó en forma brillante con las pinturas donadas por el Arq. Ramírez Vázquez, obras que niños del mundo realizaron y entregaron a nuestro país con motivo de las olimpiadas de 1968, y que hoy por hoy son patrimonio cultural. El 1o. de Septiembre el Lic. Luis Echeverría Álvarez tomó posesión del gobierno y la Sra María Esther Zuno de Echeverría se hizo cargo de la IMAN, y se nombró al Dr. Alger León Moreno como Director General de la Institución. El 4 de enero de 1971 el Dr. Ramos Galván inauguró oficialmente la docencia, iniciando a la par las residencias médico-quirúrgicas de posgrado, y la recepción de dos grupos de estudiantes de pediatría e infectología. Si bien en un principio el nombre que se le asignó no coincidió con el originalmente planeado, resulta satisfactorio para aquellos visionarios que le dieron vida poder constar que la historia, después de vários otros nombres y muchos años, lo ubicó en el lugar que le corresponde y le reconoce su denominación como Instituto Nacional de Pediatría. En enero de 1972 asume la Dirección del Hospital el Dr. Eduardo Jurado García, renombrado médico militar, pediatra, neonatólogo e investigador, quien siguió con la tarea hasta agosto de 1975 en que se separó al ser designado Director de Instituto Nacional de Perinatología, lo que materializaba su idea del abordaje el binomio medre-hijo en un contexto dual y bajo el concepto de la metodología científica. Se nombró Director al Dr. Eugenio Flamand, también médico militar especializado en cirugía cardiovascular, quien ya trabajaba en el equipo de profesionales del hospital, permaneciendo en el cargo hasta marzo de 1997. Durante su administración se amplió el área de terapia intensiva, iniciando la residencia en terapia intensiva pediátrica; se amplió y modernizó la biblio-hemeroteca, trasladándola de los edificios aledaños a la torre de investigación; se incrementó el tratamiento quirúrgico de neonatos y lactantes menores con cardiopatías graves, utilizando por primera vez en el país hipotermia profunda y el paro cardio-circulatorio total, así como el uso de la técnica de oclusión de las venas cavas para tratar algunas cardiopatías congénitas sin perfusión extracorpórea. En enero 13 de 1977 por decreto presidencial se fusionaron el INPI y la IMAN (Istituto Nacional de Protección a la Infancia y la Institución Mexicana de Asistencia a la Niñez), en una nueva institución: el Sistema Nacional de Desarrollo Integral de la Familia (DIF); a su vez se creó la Dirección de Servicios Médicos y se nombró titular al Dr. Luis Durán Romano, neurólogo pediatra formado en el Hospital Infantil de México. El Dr. Durán brindó apoyo para mantener las funciones del hospital, propiciando su crecimiento, y creó el Departamento de Ediciones Médicas que desde entonces publica la revista Acta Pediátrica de México, que de manera ininterrumpida ha cumplido con su función hasta la fecha a cargo del Dr. Jorge Espino Vela. Durante este periodo y en conjunto con el Dr. Francisco Beltrán Brown, quien el 15 de marzo de 1997 había sido designado Director del Hospital, se gestionó el reconocimiento de la labor desarrollada por la institución y finalmente se aceptó llamarlo Instituto Nacional de Pediatría por decreto presidencial publicado en el Diari Oficial el 16 de mayo de 1979. El 28 de junio de 1980 el Dr. Beltrán fue nombrado Subsecretario de salud, asumiendo la Dirección del Instituto el Dr. Alberto Peña Rodríguez, renombrado cirujano pediatra, quien después de haberse entrenado en Boston, regresó a México y durante varios años se desempeñara como Jefe de Cirugía. Durante su gestión y gracias a su iniciativa se concretaron los arreglos para que 10 médicos adscritos al Instituto se prepararan en diferentes instituciones del extranjero, mejorando así las posibilidades de actualización e iniciando enlaces que posteriormente han permitido a muchos otros médicos aprovechar la oportunidad de capacitarse en el plano internacional. En noviembre de 1981 el Dr. Peña renunció a la durección del Instituto para dedicarse tiempo completo a sus proyectos e investigaciones sobre cirugía pediátrica, en especial sobre la corrección de la malformación anorectal, que pocos años más tarde le daría fama internacional, poniendo en alto también el nombre del Instituto y de México, siendo esta técnica descrita y esarrollada por él, la que actualmente se acepta y se recomienda internacionalmente. De noviembre de 1981 a marzo de 1985 se hizo cargo de la Dirección del Instituto el Dr. Oscar García Pérez. Durante su gestión (19 de abril de 1983), la institución deja de pertenecer al DIF y se convierte en un organismo autónomo como parte de los Institutos Nacionales de Salud, perteneciendo así al Sistema Nacional de Salud. Se logra la integración de las terapias intensivas, se inicia el uso de ultrasonido diagnóstico y se intensifica la atención a los niños con cáncer, con alineamientos de atención que lograron grandes avances en el trato del cáncer óseo. En marzo de 1985 inicia su gestión como Director el Dr. Héctor Fernández Varela Mejía, encaminando acciones a la consolidación de su desarrollo cono Instituto Nacional de Salud, representando un gran reto debido a las características y funciones asistenciales, bajo las cuales fue originalmente creado el hospital. Durante sudirección, se obtuvo del DIF la donación del Instituto Nacional de las Ciencias y Tecnología Aplicada a la Salud, así como los Centros Rurales de Investigación de Tlaltizapán y Huatecalco, Mor., y del Centro de Información y Documentación, originalmente parte de la institución, pero debido a cambios administrativos habían quedado como parte del DIF. Con la finalidad de garantizar la calidad de las actividades, se integraron 8 Comités Sustantivos y 5 Comisiones de Apoyo, y en pego a los lineamientos del Programa Nacional de Salud se desarrolló el Programa de Cirugía Extramuris con visitas a 14 localidades de los estados de Chiapas, Durango, Guerrero, Oaxaca, Puebla, Sinaloa, Sonora, Tamaulipas, Nayrit, Nuevo lerón y Veracruz, realizando 26 campañas quirúrgicas. El Dr. Fernández Veral atermina su gestión en enero de 1995 para integrarse al equipo de trabajo en el nivel central de la Secretaría de Salud y posteriormente es nombrado Comisionado Nacional de Arbitraje Médico. De abril de 1995 a mayo de 1997 dirige la intitución el Dr. Silvestre Frenk, reconocido pediátra e investigador. Durante este periodo se brindó particular atención al fomento de la investigación biomñedica, clínica y epidemiológica, se construyó y puso en operación una nueva unidad de investigación en metabolismo y farmacología clínica, se mantuvo la excelencia educativa del Intituto y se progresó en la modernización de los órganosde comunicación, difusión y comunicación interna, como Acta Pediátrica de México y Gaceta. A partir del 11 de junio de 1997 asume la dirección la Dra. Alessandra Carnevale Cantoni, médico genetista, investigadora de amplia y reconocida trayectoria, quien forma parte del INP desde 1971. Su administración dio especial empulso el área de investigación, además de apoyar a las otras áreas sustantivas; concluye la obra de los quirófanos centrales con los equipos más modernos, brindando así la mayor seguridad para el manejo de los pacientes y facilitando la realización de estudios de investigación. Por ota parte, se inicia la remodelación y modernización de la cocina central y el 4º. piso de hospitalización. La Dra. Carnevale promovió con especial interés los avances en materia de protección civil,mejoramiento ambiental y desarrollo institucional. El 15 de abril de 2000 la Dra. Carnevale regresa a su puesto de Directora de Investigación y se nombra como Director General al Dr. Miguel Angel Rodrígez Weber, médico pediatra, neonatólogo, cuya formación profesional se desarrolló prácticamente en su totalidad como médico del Instituto, siendo el primer egresado que ocupa la dirección. En el momento de su nombramiento tiende a haber 25 años de antigüedad, y pasado por las diferentes fases: médico-residente, adscrito, Jefe de Servicio y Director Médico. Resumiendo, en los primeros 30 años de existencia la Intitución que se pensó sería una extensión del Hospital Infantil de México, ha sabido adecuarse a los tiempos y a los cambios epidemiológicos a los que se enfrentan los niños de nuestra nación. Hoy en día tiene especial importancia su actuar médico en campos como oncología y hematológía, cirugía pediátrica en sus diatintas áreas, infectología, dermatología, maltrato a los menores, genética y muchas otras. Desde su fundación y hasta el primer semestre de 1999 se abrieron un total de 400,712 expedientes, se impartieron 5,275,279 consultas, se realizaron 136,930 cirugías y el total de egresos es de 213,789 pacientes. En el área de Enseñanza se han impartido cursos formales en pre y posgrado en las áreas de pediatría y otras especialidades relacionadas. El total de egresados son 2,422, incluyendo 269 extranjeros. En enfermería pediátrica y qurúrgica se han diplomado 980, además, se han formado un total de 1,606 profesionales en las diversas disciplinas técnicas. Por sus aulas han pasado 5,087 estudiantes de licenciatura. El personal del Instituto ha colaborado con las univesidades públicas y privadas, el Instituto Politécnico Nacional y escuelas técnicas y profesionales tanto nacionales como extranjeras. Entre sus egresados se encuentran 4 secretarios de Salud estatales y varios directores de Escuelas de Medicina, entre ellos el actual Director de la Facultad de Medicina de la UNAM, Dr. Alejandro Cravioto. Muchos más han participado en las Mesas Directivas de diferentes Asociaciones de la especialidad y formado parte del Consejo Mexicano de Certificación en Pediatría. Actualmente un nímero importante de los especialistas del Intituto son Miembros Numerarios de la Academia Mexicana de Pediatría. En sus instalaciones se han llevado al cabo aproximadamente 590 simposios y congresos nacionales e internacionales, acudiendo aproximadamente 85,000 participantes. Además, su personal frecuentemente participa como profesor invitado en cursos que imparten otras instituciones dentro y fuera del país. Por otra partem la calidad así como la productividad de sus investigadores y maestros los ha hecho acreedores a diferentes premios, distinciones y reconocimiento de la comunidad pediátrica. Como puede observarse, el Instituto Nacional de Pediatría es una institución que nació grande, y en sus primeros 30 años ha alcanzado la madurez profesional, académica y científica que le ha permitido sobresalir. Si bien es cierto que los médicos encargados de su diseño y creación lo conceptualizaron y quisieron bautizar como Intituto Nacional y no culminaron su aspiración, el tiempo les ha dado la razón, ya que hoy en día el Insituto Nacional de Pediatría se ha ganado por derecho propio el reconocimiento con base en su esfuerzo y trabajo sostenido.
El Maltrato a los Niños: una Cruda Realidad que ha Alcanzado Vigencia Mundial
DR. ARTURO LOREDO ABDALÁ Coordinador de la Clínica de Atención Integral al Niño Maltratado, Instituto Nacional de Pediatría Investigador Titular "A" de los Institutos Nacionales de Salud, SSA
Introducción
CONSIDERANDO QUE EL MALTRATO A LOS NIÑOS, en sus diversas modalidades clínicas, ha alcanzado en la actualidad un lugar preponderante en la patología infantil, es necesario establecer para su atención integral y su prevención una serie de etrategias que involucren a diferentes grupos de profesionistas que atienden niños, a organizaciones gubernamentales, civiles, y la sociedad en general, y de esta manera precisar quién, cómo, cuándo y en dónde debe ser atendida esta patología médico-sacial que por su frecuencia es aceptada en este momento como un problema de salud pública mundial.
Breve reseña histórica
El abuso en los niños ha tenido diversas espresiones en el transcurrir de la historia de la humanidad. En algunas sociedades de antaño se lesionaba o se agradía a un menor sin la intencionalidad demostrada en los últimos tiempos; simplemente se ponía en práctica la superiodidad física, intelectual y/o emocional del adulto sobre el menor y se llevaban al cabo acciones diversas que inclusive le causaban la muerte, todo ello con el objeto de satisfacer a una deidad o para obtener u beneficio social y/o económico.ç Fue a fines del siglo XIX cuando se redactó el primer informe médico-legal sobre las lesiones de origen traumático intencional en niños (Tardieu 1868). Años más tarde, en Nueva York, ante la ausencia de una institución encargada de esta probñemática, se tuvo que recurrir a una sociadad protectora de animales para señalar que las lesiones presentes en una niña eran concecuencia de la agresión intensional de sus familiares, y de esta manera proteger a la menor. A partir de entonces son numerosos señalameintos al respecto, pero es hasta la década de los años cuarenta cuando se establece una interrelación entre hematomas subdurales y diversos tipos de fracturas en diferentes sitios del cuerpo con una génesis intencional (Caffey 1946). El perfil clínico de este problema médico social que se conoce en el ambiente médico como Síndrome del Niño Maltratado (SNM) se ha incrementado notablemente, principalmente porque se le ha dado mayor difusión como una respuesta a la participación y preocupación de un gran número de profesionales que trabajan con niños ante las diferentes expresiones clínicas. Así hoy hablamos de formas conocidas y poco conocidas del maltrato infantil que pueden ocurrir en el hogar o fuera del mismo. Maltrato físico, abuso sexual, privación social o emocional, Síndrome de Munchausen por poderes, abuso fetal, ritualismo satánico, maltrato étnico, son algunos ejemplos de esta enfermedad (Kempe, Fontana, Siverman, etc.).
En México también se ha tenido la sensibilidad necedaria para sospechar esta patología desde hace varios lustros por rediólogos, pediátras, siquiátras, ortopedistas, etc. (Rojas, Manzano, Marcovich, Sauceda, Baeza, Loredo-Abdalá y cols.), y ello ha permitido que la comunidad médica, peramédica y la sociedad en su conjunto, muestren mayor interés por manejar correctamente estas situaciones clínicas. Como consecuencia de lo anterior, se han fundado instituciones gubernamentales y civiles para brindar una atención integral a estos niños y a sus familias (DIF-PREMAN, PGJDF-Albergue Temporal y UAVIFS, y de las ONG Casa Alianza, Ministerios de Amor, Casa de los Mil colores, etc. Una de las intituciones de salud que en México ha desarrollado enorme actividad de asistencia, docencia e investigación es el Intituto Nacional de Pediatría (INP) al través de la Clñinica de Atención Integral al Niño Maltratado (CAINM) Este trabajo se ha manifestado de diversas maneras y en general gira al rededor de los aspectos básicos del quehacer institucional como investigación clínica y básica, docencia de posgrado y asistencia en un centro de tercer nivel de atención. Los tres elementos se encuentran estrechamente concatenados y de esta unión se han obtenido los siguientes resultados. El establecimiento oficial de CAINM en INP (1997), ha permitido el desarrollo de un buen número de acciones, tales como detectar posibles casos de maltrato infantil -cuya manifestación clínica no es muy característica- y confirmarlos, atender integralmente a estos niños y a sus familias, así como seguir a los pacientes en el corto y mediano plazo para precisar si la acción o acciones seguidas con ellos son o no las correctas. Este proceso prácticamente ha colocado a este grupo de trabajo en un liderazgo nacional en el campo de la pediatría mexicana. Esta consideración se basa en la replicación de la misma en diferentes partes del país CAINM-Edo. de México (Nezahualcóyotl), CAINM-Tabasco, Estado de Morelos (Hospital del Niño Morelense) y próximamente en Oaxaca (CAINM-Oaxaca).
CAINM-INP siempre a brindado el apoyo absoluto en los tres rubros que implica este trabajo. Por supuesto, uno de nuestros objetivos básicos es que al contar con más grupos similares se desarrolle un frente amplio contra este flagelo médico-social de la humanidad. En este contexto, es conveniente enfatizar la sensibilización que se ha despertado en el personal médico del INP, expresada en el número de interconsultas recibidas para l atención de los niños de casi todos los servicios del Instituto, para valorar pacientes cuyo cuadro clínico, en algún momento pudiera expresar alguna forma de maltrato. Ello eemplifica que este cambio de actitud es factioble y que puede suceder en cualquier centro hospitalario del país. La publicación del libro Maltrato al menor en 1994, muestra la experiencia de lo que en 10 años se pudo hacer ante esta patología y durante el quehacer cotidiano en hospitalñización y en consulta externa. A dichos resultados se suma un número importante de artículos médicos (30) publicados en prestigiadas revistas pediátricas nacionales y del extranjero. En ellos se propne a la comunidad médica y paramédica del país así como a la sociedad mexicana en general, cómo debe abordarse este problema, quién lo debe tratar, cuáles son las condiciones sociales y jurídicas del maltratado y del agresor, entre otros tópicos. El desarrollo de diversas líneas de investigación que involucran el área médica, el campo de la salud mental, de trabajo social y el jurídico, han permitido conocer un buen número de factores que en el micro y macroambiente de las zonas rural, suburbana y urbana de México son característicos del SNM. Con ello se intenta establecer las bases para el desarrollo de acciones peventivas contra esta patología y que en un futuro próximo se ejerciten y entren en vigor. Por otra parte, se ha desarrollado otro mecanismo de acción contra esta enfermedad de adulto que encuantra su expresión en el niño; así, se trabaja en el campo de la docencia durante la preparación de pediatras y trabajadoras sociales y de futuros profesionales de la salud mental. En este rubro es menester destacar que a partir de este año 2000, en CAINM-INP se dasarrolla el curso de posgrado para médicos especialistas Atención Integral al Niño Maltratado auspiciado por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y por la Secretaría de Salud (SSA), con el objeto de preparar específicamente a pediatras interesados en el tópico, siendo muy factible que tales profesionales se conviertan, en un foturo relativamente cercano, en líderes de sus hospitales o de las comunidades de origen en torno a este problema.
Con la presentación en el Diario Oficial de la Federación de la Norma Oficial Mexicana NOM 190-SSA1-1999. Prestación de Servicios de Salud. "Criterios para la Atención Médica de la Violencia Familiar" (8-III-2000), en la que participamos activamente en lo referente al campo pediátrico, se ha logrado concentrar un buen número de objetivos, entre los que destaca la obligatoriedad de los médicos y otros profesionales para denunciar ante la autoridad este tipo de pacientes; con esta acciòn también tendremos la posibilidad de precisar la realidad del problema de nuestro país. Con este panorama brevemente decrito se hace evidente la necesidad de actuar conjuntamente en todos los ámbitos del país. Sin embargo, aprovecho este espacio para expresar que nuestra intención en este momento es trabajar sobre un programa preventivo de largo alcance que ayude a la comunidad médica para llegar a tiempo a estos pacientes; es decir, antes de que los niños sufran maltrato. Es el momento de considerar una opción de amplia coberetura que abarque a todos los niños mexicanos y a sus familias, así como a los profesionales que de una u otra forma los atienden. Dicha acción está en proceso y a punto de ser presentada a las autoridades del país para implementar su desarrollo y con ello lograr un sueño que parece imposible: detener la agresión contra los niños.
Aspectos Bio-Psico-Sociales sobre la Rehabilitación del Sordo
LIC. PATRICIA ZAMORA DE MATÍAS Coordinadora de Terapeutas, Servicio de Comunicación Humana Instituto Nacional de Pediatría
EL NUEVO MILENIO PLANTEA PARA TODOS UN momento de cambio y por eso es necesario hablar sobre esa experiencia, independientemente de los métodos y técnicas concretas que cada uno de nosotros ha adquirido a lo largo de su formación. En el ámbito profesional, este cambio significa tanto la oportunidad como la necesidad de adaptarse a este momento, retomando nuestro papel como profesionales con una visión más amplia, que nos permita comprometernos con mayor responsabilidad con nuestros pacientes. Desde hace tiempo se ha mencionado la necesidad de un giro en el trabajo rehabilitatorio, especialmente las personas con problemas de audición, buscando un enfoque integral. Convencionalmente, la Organización Mundial de la Salud ha visto al individuo como ser bio-psico-social en un sentido integral y no de aspectos asilados, en interacción con los cuales encontramos el aspecto lingüistico. Pero un enfoque de este tipo no solamente requiere tomar en cuenta al indiciduo como ser integral, sino como un ser integrado, dentro de un entorno con implicaciones sociales, sicológicas e incluso económicas. Desgraciadamente en la práctica, esto no se retoma a nivel social, ocacionando que la carga rehabilitatoria recaiga con más fuerza en uno de los aspectos, descuidando los otros, sin cumplir su objetivo; es decir, sin lograr una rehabilitación integral. Así, es fundamental señalar que no se debe ni se puede adoptar una técnica, un método o un término sin antes conocer a fondo sus impicaciones conceptuales, pues son estas las que dan sentido, determinan y delimitan la acción de los primeros. Esto explica que las técnicas, métodos o términos descontextualizados que se han propuesto como solución a los problemas de la rehabilitación y la integración en méxico, no han alcanzado logros tangibles en el ámbito individual y social; pues un término impuesto no necesariamente cambia los aspectos socio-culturales que originaron el uso de este o cualquier otro en unprincipio, ni los modifica de manera tal como para ser elemento suficiente de cambio social. Y aquí entiéndase al mismo individuo discapacitado, familia, núcleo cercano y camunidad, como parte de la sociedad vista con un enfoque integral. Ahora bien, retomemos el esquema tradicional del individuo como ser bio-psico-social, e intentemos aplicarlo al nivel de la persona con impedimento auditivo respecto al entorno socio-cultural que lo rodea. La Organización Mundial de la Salud ha definido tres términos que comúnmente son empleados como "sinónimos": impedimento, discapacidad y minusvalía. Según la OMS, debería entenderse por impedimento toda pérdida o anormalidad estructural o funcional a nivel sicológico, fisiológico o anatómico. Este primer término, relaconado con el aspecto biológico, ha sido ampliamente estudiado. Nos plantea los elementos que intervienen en las poérdidas auditivas , como pudieran ser sus causas, tipos, grados, factores de riesgo, etc. que no constituyen nuestro objetivo fundamental. Pero los dos segundos términos deben entenderse dentro de otro contexto más social y no siempre como concecuancias necesarias para el individuo que tiene impedimento, lo cual nos empuja a adentrarnos en nuestro tema de trabajo y en la siguiente de las esferas del esuqema propuesto: lo social. La discapacidad está determinada por las habilidades o limitaciones en las mismas, en función de las actividades socialmente asignadas a este individuo. Y la minusvalía es entendida no como en su origen que veía al individuo con impedimento como elemento de menor valor en una sociedad basada en productividad, sino como la relación de las barreras socialmente impuestas al individuo con impedimento. Como se mencionó anteriormente, no es suficiente adoptar nueva terminología, sino conocer y analizar el trasfondo histórico que genera la necesidad de dicha terminología y determinar en muchos de los casos las dificultades sociales para lograr cambios reales en este sentido. Un análisis hostórico-social nos permite comprender porqué las diferencias tan marcadas entre dos mal llamados métodos rehabilitatorios dentro del aspecto social del esuqema al que se ha hecho referencia. S e dice mal llamados, primero que nada por que tanto la forma oral (con todas sus variantes) como manual de habilitación, independientemente de sus variantes técnicas, van más allá de una forma de rehabilitación adentradndo al individuo sordo en uno u otro aspecto histórico, social y cultural. Por ejemplo, independientemente de los datos encontrados en la época de los griegos y romanos, desde antes del siglo XVI ya hay evidencia de oralización para los sordos, pero estos métodos fueron exclusivos para la nobleza y clase acomodada, mientras que el método gestual se difundió rápidamente en instituciones que atendieron el problema de los sordos más necesitados en los monasterios, siempre ligados a la parte marginada de la sociedad relaconada con vandalismo, delincuancia, inmoralidad, etc. Esto es un reflejo de cómo se dio desde un principio solución a un problema dependiendo de los diferentes estratos sociales y sistemas asistenciales también diferenciados por el elemento económico y socio-cultural. Más adelante, con los cambios económicos y de organización social propiciados por la revolución industrial y las guerras mundiales, así como los adelantos tecnológicos, la brecha se amplió aún más, al mismo tiempo que surgieron las primeras ideas de integración a la comunidad para recuperar la sociedad marginada constituida por los "sordomudos". Así, podemos ver cómo " la rehabilitación de los sordos e hipoacúsicos ha sido sesgada por las diferencias de opinión sobre la perspectiva a largo plazo para estos pacientes. Esta perspectiva se determina por los marcos sociales de valores y por la experiencia en cuanto a la integración social de los individuos sordos, incluyendo las relaciones de los servicios de rehabilitación y sus usuarios". A la fecha, y derivándose directamente de la visión histórica anteriormente planteada, observamos tres corrientes fundamentales en cuanto al aspecto social de la rehabilitación del sordo. "La primera postula que existen dos mundos distintos, el del sordo y el de los oyentes que se comunican muy poco entre sí y sólo cuando es necesario". La sociedad de los sordos manualistas no está de acuerdo en sustituir la audición y a pesar de que algunas comunidades aceptan el bilingüilismo, no aceptan nuca que la comunicació por medio de señas se encuentra en desventaja. Esto no en sentido de devaluación de esta lengua sino en consideración del número de hablantes, o debiéramos decir signantes, que son competentes en ella. "L a segunda postula que sólo existe el mundo de los oyentes, y que las personas sordas tienen que ajustarse a él a través de la integración. Para la tercera los dos mundos se superponen. Algunas personas sordas penetran la cultura dominante más que otras, quizá debido a su educación, sus capacidades, sus habilidades comunicativas orales, a su desarrollo emocional, a la ubicación social de su familia o a otras razones". A su vez, vemos estas corrientes en la forma de pensar y actuar tanto de los profesionales de área como de familia; ésta última muchas veces inducida por los primeros. Como corriente conciliadora se plantea el bilingüilismo, como uso simultaneo de dos lenguajes (lenguas) paracrear en el individuo la competencia de ambos esuqemas con la misma prominencia. En estrecha relación al aspecto social antes mencionado, pero también como vínculo con el área sicológica, en la que generalmente se carga el interés unicamente hacia la inteligencia, está la familia. En este caso, como unidad social y como centro primario de procesamiento de las emociones y desarrollo afectivo tanto del individuo sardo como de cada uno de sus miembros. Además de otros aspectos fundamentales que pudieran ampliarse y que deben sin duda tomarse en cuenta, está el hecho de que en la mayoría de los prgramas de intervanción terapéutica, independientemente de su tendencia, es indispensable y hasta cierto grado obligatoria la participación de la familia en el proceso de la rehabilitación. Durante el mismo se le exige o entrena para que sus miembros puedan aplicar, adaptar y hasta inventar procedimientos para conseguir metas para la comunicación y el lenguaje del niño, en la mayoría de las ocaciones sin tomar en cuenta, por falta de tiempo, conocimiento o recursos, las alteraciones que pudieran surgir en la dinémica familiar normal al enfrentar el hecho de que uno de sus miembros tiene un impedimento y la nueva responsabilidad que implica la participación en su rehabilitación. Esto, por razones que intentaremos explicar mas delante, puede ocacionar que el mismo ambiente familiar favorezca la deficiencia, ya sea nagando al niño oportunidades para uzar el lenguaje con el que cuenta o adaptándose demasiado bien al nivel del lenguaje del niño, ocasionando que él no necesite aprender o desarrollar otra forma más adecuada para comunicarse. Al respecto de esto es idea común relacionar el diagnóstico tardío de los problemas de audición con el desconocimiento, rechazo y no aceptación del problema por parte de la familia, cuando en realidad muchas veces los mismos profesionales que están en contacto con el niño no proporcionan a la familia información y apoyo adecuado para conocer, aceptar y enfrentar el problema auditivo de su hijo. Es por eso que "cuando los familiares sospechen sordera en su hijo, el personal a su cargo tiene la obligación de agotar los recursos diagnósticos hasta demostrar si la audición del niño es normal o anormal". Esto siempre sin olvidar el gran número de factores sicológicos que intervienen en la negación o aceptación del niño sordo por parde de la familia. No es un asunto cotidiano para la familia el tener un miembro sordo y este hacho siempre desencadena una situación de crisis, por lo que el asunto debe abordarse con cautela y respato. Desgraciadamente, muchas veces con la mejor de las intenciones se altera drásticamente la dinémica familiar al intervenir en los distintos aspectos de elaboración de esta situación. Estos hechos, junto con la significación que tiene para la familia la discapacidad de su hijo y las posibilidades de afrontarlas suelen determinar alteraciones en el desempeño de las funciones que toda la familia debe cumplir para un adecuado desarrollo y crecimiento de sus miembros. Analicemos un poco más a fondo aquellos aspectos relevantes de la familia en este momento de crisis. La irrupción en la familia de un gran número de profesionales tiene como consecuancia una nueva determinación de roles familiares, en la que el profesionista asume el rol dominante y los padres el papel periférico, estableciéndose una dependencia de los padres hacia los profesionales que atienden al niño. Este tipo de relaciones establece los roles de dominancia y sometimiento entre padres y profesionales que eneran exigencias mutuas, en ocaciones acompañados de reproches y acusaciones en ambos sentidos. Esta exigencia generalmente se centra en la madre, quien asume el rol más activo dentro del proceso de rehabilitación, relegando al padre y a los demás hijos a un papel periférico, no permitiendo que se dé cumplimiento a las funciones paterna y filial dentro del proceso de separación -individuación, indentificación de roles, etc., ya que no permite la adecuada interpelación de los miembros de la familia. La situación se agrava a ún más cuando se establecen alianzas entre dos miebros como madre-profesional o incluso profesional-niño. El que el equipo tratante prturbe los límites de la familia impide su funcionamiento armónico, que se resiente en cuanto a la autonomía de los padres para la crianza de sus hijos y en la reorganización del jefe de desarrollo de la familia alrededor del problema auditivo del niño y su rehabilitación, ocasionando que se descuiden otras necesidades e intereses de la misma. Este entorno familiar disfuncional, promueve y refuerza en el niño sordo manifestaciones de conductas egocéntricas y controladoras, al mismo tiempo, con im-posibilidad de la familia para enfrentar el manejo de emociones y la puesta de límites. Desgraciadamente esta problemática de manejo emotivo se permea al aspecto social de la vida del niño, pues no cuenta con el aprendizaje de las relaciones familiares que lo capaciten para establecer relaciones extrafamiliares a futuro. "Las familias de niños hipoacúsicos, pueden transformarse en una familia demasiado ocupada en respoder a la demanda orgánica de si hjo. Lo orgánico se presenta sobre valorado en perjuicio de otras necesidades del niño. Concecuantemente la familia puede actuar obstaculizando la maduración del dasarrollo del yo del niño y su proceso de individualización y socialización". Habiendo abordado algunos enfoques de los aspectos sociales y sicológicos que giran en torno al hipoacúsico, retomemos el esuqema inicial en donde el aspecto lingüistico se muestra en el centro de la maraña de interrelaciones dadas entre las demás esferas. "La adquisición de una lengua propicia la evolución del pensamiento y permite la posibilidad de abstracción", abriendo paso al hombre hacia la aventura intelectual, pero para realizar este proceso es necesario el mecanismo sensorial constituido por el aparato auditivo. Una persona adquiere la competencia lingüística en su lengua materna mediante la reconstrucción del sistema a código lingüístico,a través tanto de la audición como de la interacción con otros hablantes en situaciones lingüísticamente significativas, pues la lengua no sólo abarca elementos ailados sino que implica y refleja una cultura determinada y un tipo de conceptualización. El que un hablante sea competente en su lengua significa que es eficiente el manejo del código que la constituye. Aquí surge la necesidad de señalar una diferencia, que por no ser percibida, con facilidad desvía en muchas ocaciones la visión de los profesionales y por tanto el tipo de intervención realizada con los individuos hipoacúsicos. Esta diferencia está entre la competencia lingüística y la competencia comunicativa. En cuanto a la primera de estas ya señalamos que consiste en lapacidadde abstraer y manejar adecuadamente el código correspondiente a una lengua en todos sus niveles. Mientras tanto, la competencia comunicativa implica la capacidad del individuo para intercambiar información, acción que no necesariamente debe realizarse mediante lengua oral y escrita (o manual). Es verdad que la comunicación requiere de un mecanismo de emisión y uno de recepción, pero estos pueden realizarse de muy diversas formas. Esta diferenciación cobra importancia cuandomnos enfrentamos a los pacientes con algún problema de "lenguaje", en este caso secundario, a un problema auditivo y comprobamos que aunque somos capaces de comunicarnos con él, al evaluar niveles superiores del manejo de la lengua observamos que su competencia lingüística es se limita a niveles básicos. Ahora bien, ya quedando claro en qué sentido la sordera es un impedimento de gran importancia, que limita el mecanismo de comunicación, la adquisición de una lengua (y por tanto la realización del lenguaje-función mental superior) y por tanto la participación de un individuo con tal impedimento en la comunidad. Es importante señalar que a pesar de que los sordos han sido considerados históricamente como crueles, suspicaces, infractores e incluso tontos, se ha demostrado que "la única repercución de la sordera en el dasarrollo mental existe solamente por la ausencia que provoca el desarrollo del lenguaje". Escorrecto decir entonces que "las dificultades en la abstracción por parte del sordo se deben a su limtación lingüística y no a impedimentos intelectuales", a no ser que curse con problemas agregados de este tipo. Visuclicemos ahora el problema de la sordera como un problema que influye en las áreas sociales, culturales, sociológicas, emocionales, familiares, etc. de quienes la padecen. Esto nos permitirá reflexionar desde qué perspectiva abordaremos con esta nueva visión el problema de la rehabilitación y preguntarnos: ¿qué sentido hemos dado hasta este momento a nuestra intervención como profesionales en el área? Se propone lo siguente a manera de conclusión:
Bibliografía
Comportamiento de la Aspergilosis nosocomial en niños atendidos en una institución de tercer nivel de atención*
LA ASPERGILOSIS ES UNA ENFERMEDAD oportunista causada por diferentes especies del género Aspergillus que afecta pacientes gravemente inmunocomprometidos. Los cuadros que se presentan son localizados o generalizados, con mortalidad elevada cercana al 80%. En la mayoría de las series estudiadas, se han realizado en pacientes adultos. Con relación a los casos pediátricos los reportes se refieren a casos aislados, por lo que es de interés evaluar la evolución clínica y paraclínicva, identificando los factores de riesgo que originan una evolución inadecuada pese al tratamiento específico. No existen reportes sistemásticos con adecuada metodología en la literatura nacional y los pocos que están reportados son casos aislados, generalmente de autopsia. Se realizó en el Instituto Nacional de Pediatría S. S. un estudio observacional, comparativo, retrospectivo de casos y testigos en el periodo comprendido entre el 1o. de octubre de 1997 al 31 de julio de 1998. El objetivo general en el presente estudio fue describir el comportamiento de la aspergilosis nosocomiel en niños atendidos en una institución de 3er. nivel de atención. Los objetivos específicos fueron conocer las caractrísticas epidemiológicas de los niños con apergilosis nosocomial; identificar las principales especies de aspergillus aisladas en los pacientes afectados; dexcribir el comportamiento clínico y para clínico de la enfermedad; identificar los factores de riesgo capaces de influir en la evolución inadecuada de la enfermedad; determinar la utilidad del examen directo y cultivo para el diagnóstico de aspergilosis, teniendo como estándar de oro al antígeno galactomanan.
*El presente trabajo se hizo acreeedor del premio que la Asociación Mexicana de Pediatría y Laboratorios Wyeth entregan anualmente a la mejor tesis de pediatría.
En este estudio se incluyeron niños con edad comprendida entre un día y 18 años con diagnóstico de aspergilosis nosocomial, hospitalizados en los diferentes departamentos o servicios del Instituto Nacional de Pediatría, cualquier género, que contaban con el diagnóstico de aspergilosis nosocomial y sintomáticos a la enfermedad. Los pacientes excluidos fueron aquellos con infecciones bacterianas o virales capaces de producir manifestaciones similartes a las causadas por la enfermedad bajo estudio y/o con antecedentes de uso de medicamentos no específicos para la aspergilosis, capases de modificar el cuso clínico de la enfermedad o aquellos con falla en el expediente de las variables de interés en el estudio. De acuerdo a la evolución de los pacientes, se clasificaron en dos grupos:
Entre las variables de interés en el estudio se incluyeron: contactos con polvos, materiales de construcción, material orgánico en descomposición, jardines y habitaciones húmedas. Así como enfermedades inmunosupresoras, manejo con medicamentos inmunosupresores, sinusitis crónica bacteriana, sinusitis alérgica, presencia de bronquiextasias, preeexistencia de cavernas tuberculosas, coexistencia o preexistencia de enfermedades que se asocian a aspergilosis tales como mucormicosis, tuberculosis similar, psitacosis, sepis por pseudomona, klebsiella y candida. Se efectuó reporte de los resultados obtenidos mediante una media +/- desviación estándar y/o mediana (valor mínimo-máximo). Se realizó cálculo univariado re razón de momios así como cálculo de regresión logística. Resultados y conclusiones: En el persente estudio se incluyeron 16 niños que reunieron los criterios de inclusión, 9 fueron masculinos y 7 femeninos. No hay diferencias estadísticamente significativas con relación al sexo y edad. Los estados de inmuno supresión son los peincipales factores de riesgo para el desarrollo de la enfermedad. 50% de los pacientes pesentaron leucemia aguda linfoblástica, 18.8% leucemia aguda no linfobléstica o rabdomiosarcoma y 6.3% hepatocarcinoma o linfoma de Burkitt. El principal agente causal de la enfermedad identificado en esta serie de aspergillus flavus. El cuadro clínico más frecuente fue el de aspegilosis pulmonar seguido del sinusal. El patrón radiológico más frecuentemente encontrado al momento del diagnóstico en las formas pulmonares fue el intersticial principalmente en los casos diagnosticados en la fase temprana. En fases más avanzadas se encontraron patrones de tipo neumónico, bronconeumónico, edema agudo pulmonar y de focos múltiples. En las formas sinusales del patrón radiológico més frecuente es engrodamiento de mucosa de senos maxilares, sin presencia de niveles hidro-aéreos. No existe correlación entre el tipo de hongo aislado y el cuadro clínico identificado. En lo referente a la evolución, 9 pacientes (56.3%) se egresaron por mejoría; 6 pacientes (37.5%) fallecieron: 4 por choque séptico y 2 por hemoptisis masiva; 1 paciente (6.3%) se egresó con secuelas a nivel de tabique nasal. La mortalidad se debió en la mayoría de los casos achoque séptico secundario a sepsis bacteriana asociada. La hemoptisis masiva es una causa de muerte directamente atribuible a la aspergilosis. La dosis total acumulada de AnB fue estadísticamente significativa para la evolución, así como las enfermedades asociadas con las que concursaban. La detección de antígeno galactomanan mediante la detección de anticuerpos monoclonales para aspergillus y el examen directo en fresco son las pruebas más útiles de laboratorio para el diagnóstico de aspergillus de utilidad para identificar la especie de hongo involucrado.
AUTORA: DRA. ARSHELI ROJAS GARRIDO COAUTORES: DR. ÓSCAR VÁZQUEZ TSUJI DR. PEDRO GUTIÉRREZ CASTRELLÓN
Aspergilosis pulmonar invasiva en un paciente con dermatomitosis juvenil
INTRODUCCIÓN. LA DERMATOMIOSISTIS JUVENIL (DJM) es una enfermedad sistémica, considerada dentro del grupo de las miopatías inflamatorias idiopáticas y caracterizasa por una vasculñitis que afecta piel, músculo estriado y aparato digestivo principalmente. La aspegilosis representa un grupo heterogéneo de enfermedades producidas por el género aspergillus. Son los hongos más comúnes en todos los ambientes; se encuentra en el suelo y vegetación de todo el mundo, en desechos orgánicos, alimentos en descomposición, polvo de construcciones y ductos de aire. La aspergilosis pulmonar invasiva (API) es una neumonitis narcotizante, que se caracteriza por proliferación de hifas en el parenquima pulmonar y por invasión micótica de la vasculatura pulmonar con infartos hemorrágicos secundarios. Es la segunda micosis invasiva más común en huéspedes inmunocomprometidos (después de candida). Se ha reportado en niños con granulocitopenia, que reciben terapia con corticosteroides, incluyendomacientes que cursan con enfermedades autoinmunes como lupus eritematoso sistémico y poliarteritis nodosa. Caso clínico: masculino de 11 años de medio socioeconómico bajo. Sin antecedente de B.C.G. Su padecimiento lo inició 4 meses antes de su ingreso al Instituto Nacional de Pediatría, el cual se encontraba en remodelación. Se caracterizó por debilidadmuscular progresiva, mialgias y lesiones cutáneas, así como dificultad para la deglución. A la E.F. se encontró con disminución de la furza de músculos proximales, tanto de cintura pélvica como escapular, alteraciones de la voz y de la deglución. A nivel cutáneo con papulas de Gothron y Heliotropo. Laboratorio: enzimas musculares: CPK=5536 u.i/ml, Aldosa 83 u.i/ml, TGO=240 u.i/ml, Biometria hemática (BH) normal. Electromiografia: com patrón miopático S.E.G.D: disminución de la motilidad a nivel de estómago y duodeno. Pruebas de función respiratoria: patrón restrictivo moderado Hisstopatología: poliomiositis en músculo crural con acentuados datos de actividad. Se inició tratamiento con bolos I.V de metilprednisolona 30mg/k/dosis cada24 hr (3) y posteriormente prednisona V.O. Presentando mejoría en la fuerza muscular y de la deglución, así como disminución de las enzimas musculares. Unmes después, presenta ataque al estado general, fiebre de 40ºC, polipnea y campos pulmonares con presencia de estertores crepitantes blaterles e hipoventilación apical e interescapulovertebral derecha, BH con leucocitos de 19,500 /mm3, segmentados 72%, plaquetas 200, 000/mm3. Rx de tórax con infiltrado redondeado a nivel parahiliar derecho (neumonía redonda). Se inició tratamiento a base de Dicloxacilina + cetriaxone, así como disminución del esteroide. Cinco días después continúa en malas condiciones generales, agregándose distermias, extremidades con cianosis distal, hemoptisis. Se realiza broncoscopía: reportando endobronquitis moderada. Rx de tórax con imágen redondeada y pared gruesa, compatible con caverna pulmonar. TAC pulmonar que presenta una lesión redondeada de 5cm de diámetro, septada, con bordes irregulares y pared gruesa, así como diferentes densidades en su interior (aire, tejido blando). PPD, BAAR en jugo gástrico y expectoración negativo (5). Se detecta en examen directo de muesrta de esputo micelios de aspergillus (2). Se decide manejó con anfotrecina B lmg/k/día, suspendiéndose esta, después de una dosis acumulada de 60 mg/k. así como la determinación de 5 exámenes directos de esputo y 5 cultivos seriados para aspergillus negativos. Seegresó con itraconazol 200 mg/día durante 4 semanas y disminución de PDN gradualmente. Evolución favorable. Conclusiones: es importante sospechar esta infección pulmonar micótica, sobre todo si se tiene el entecedente de remodelación hospitalaria y estamos ante un paciente inmunocomprometido, tanto por su enfermedad inmunológica como por recibir tratamiento prolongado con esteroides. Teniendo en cuenta una imagen radiológica caracterizada por una "neumonía redonda", y que al recibir tratamiento antimicótico oportunamente la evolución puede ser favorable como en este caso.
AUTORES: DR. JORGE ZARCO ROMÁN DR. JOSÉ NICOLÁS TEYNÉS MANZUR DR. LUIS CARBAJAL RODRÍGUEZ DR. ÓSCAR VÁZQUEZ TSUJI DR. RAYMUNDO RODRÍGUEZ HERRERA DRA. ROSALBA BARRIOS F.
Lupus Erimatosos Neonatal: Presentación de un caso
INTRODUCCIÓN: EL LUPUS ERITEMATOSO neonatal es una enfermedadque se define por la presencia de auto-anticuerpos matemos del tipo IgG transmitidos por vía transplacentaria, cusando daño fetal o neonatal, con datos clínicis característicos que incluyen: bloqueo cardiaco congénito, presentando éste mayor morbilidad y mortalidad, lesiones cutáneas, enfermedad hepática y alteraciones hematológicas (anemia hemolítica, trombocitopenia). Estos auto-anticuerpos soin complejos de proteína RNA referidos como parículas citoplasmáticas de ribonucleoproteína llamados anticuerpos SS-A/Ro y SS-B/La, aunque su presencia es altamente sensible no es específica para el desarrollo de la enfermedad, de la cual su incidencia es desconocida pero probablemente sea de 1:20,000 R.N Caso clínico: paciente fmenino de un mes de vida extrauterina, hijo de madre con dermatitis en cara no especificada. Producto gesta I, con amenaza de aborto al cuarto mes, obtenido por cesárea a las 37 semanas por sangrado transvaginal. A las dos semanas de nacido presentó evacuaciones con huellas de sangre que remitieron sin tratamiento. Inició su padecimiento en la primera semana de vida con lesiones dermatológicas en cuello, que se diseminaron a cara, cráneo, tronco y extremidades, eritematosas,de forma anular, con centro blanquecino y descamación fina. La biometría hemática reportó plaquetas de 45,000. Pruebas de función hepática y EKG normales. Los antivuerpos anti-Ro y anti-La resultaron positivos ++++. La biopsia cutánea mostró dermis papilar con infiltrado inflamatorio perivascular y en la interfase compatible con lupus eritematoso neonatal. Los resultados inmunológicos de la madre: ana +++ moteado, Anti-Ro y Anti-La ++++, Anti-DNA nativo +, anti-ENA +, CH50=142 u.i/ml co halotipo de HLA B8 + y biopsia de parotida con datos de Sx Sjögren. Conclusión: se reporta el caso de un paciente con lupus neonatal con lesiones dermatológicas y hematológicas, no pudiéndose demostrar bloqueo cardiaco congénito ni afección hepática y en cuya madre se pensó y diagnosticó lupus eritematoso sistémico por el cuadro de su hijo.
AUTORES: DR. LUIS CARBAJAL RODRÍGUEZ DR. JORGE ZARCO ROMÁN DR. RAYMUNDO RODRÍGUEZ HERRERA DR. RODOLFO RODRGUEZ JURADO DR. JOSÉ NICOLÁS REYNÉS MANZUR DRA. ROSALBA BARRIOS F.
Síndrome cerebral perdedor de sal (SCPS) Reporte de un caso
SCPS ENTIDAD DESCRITA EN 1950 POR PETERS y cols. en adultos. Está involucrado el peptido atrial natriurético (PAN). Se caracteriza por: hiponatremia, natriuresis, volúmenes urinarios elevados y deshidratación. GAE. Femenina de 14 años de edad. Padecimiento de un año de evolución, caracterizado por: cefalea y vómito. TAC: aracnoiditis basal con hodrocefalia y calcificación periventricular (cisticerco) se colocó valvula de derivación ventricular. Requiriño varios internamientos por disyunción valvular. En el 5º. y 6º. presentó: deshidratación, hipobatremia, natriuresis persistente, balance de sodio negativo, insuficiencia renal prerrenal, síndrome de Fanconi incompleto transitotio. Sedescartó patología renal permanente, de suprarrenales, resistencia a la aldosterona, síndrome de secreción inadecuada de hormonaP antidurética (SSIHA), tuberculosis cerebral, diagnosticándose SCPS. Manejada con soluciones electrolítica. bicarbonato de sodio (en forma transitoria) y sal a libre demanda, remitiendo el desequilibrio-hidroelectrolítico. Conclusión: la etiología y manejo es fundamental para no ocacionar secuelas: SCPS se asocia a hemorragia intracraneana y otros trastornos neurológicos: el SSIHA es secundario a osmolaridad plasmática baja. Tratamiento: es diferente; para el SCPS restablecer líquidos y sal a libre demanda. En el segundo la restricción hídrica para no provocar intoxicación acuosa. Existen pocos reportes en la literatura. Se debe tener en cuenta el SCP como diagnóstico diferencial.
AUTORES: DR. LUIS CARBAJAR RODRÍGUEZ DRA. ROSALBA BARRIOS FUENTES,} DR. JORGE ZARCO ROMÁN,} DR.JOSÉ N. REYNÉS MANZUR DR. RAYMUNDO RODRÍGUEZ HERRERA DRA. A. LUNA FIGUEROA
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